La Federación Española de Enfermedades Raras presenta a la reina Letizia el balance de 2022

La reina Letizia ha presidido este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de conocer los retos del ejercicio 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional.

Según ha informado FEDER a través de un comunicado, en el marco del encuentro se han trasladado los retos estratégicos que la nueva dirección y el nuevo equipo de gestión deberá afrontar y que versarán de manera prioritaria en “incrementar la cercanía” con las personas y con 412 entidades que conforman la Federación.

“Tendremos el reto de adecuar la estrategia de la organización a la realidad territorial promoviendo un abordaje más individualizado de las necesidades detectadas”, ha comentado la directora de FEDER, Isabel Motero, en el marco de la reunión.

Al inicio de la reunión, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha tenido la oportunidad de realizar una fotografía de lo que ha supuesto el 2022 para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes en España. Se ha puesto de relieve importantes avances en materia sociosanitaria y que además, se esperan tengan su recorrido en el próximo año.

En concreto, según FEDER, uno de los máximos logros ha sido el reconocimiento de las enfermedades raras en la Alianza PERTE para Salud de Vanguardia, donde la Federación participa como uno los agentes del sector sanitario y que posiciona a estas patologías como una prioridad, reforzando la coordinación entre los agentes públicos y privados.

Además, se ha hecho mención a la oportunidad que supone la publicación del Real Decreto por el que se regula la formación transversal de las especialidades en ciencias de la salud como “primer paso” para el reconocimiento de la especialidad sanitaria de genética en España.

Junto con el avance que supone en materia de investigación, también se ha presentado logros en el trabajo con las personas sin diagnóstico. En concreto, se ha trasladado la importancia de que el portal europeo de enfermedades raras, Orphanet, haya incorporado en su codificación el trastorno raro sin un diagnóstico determinado.

Asimismo, se ha presentado que gracias al trabajo de todos los agentes, entre los que está FEDER y su tejido asociativo, el pasado mes de febrero se incluyeron cuatro patologías en la cartera del Programa Nacional de Cribado Neonatal (deficiencia de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria clásica e hiperplasia suprarrenal congénita).

Asimismo, en material social se ha valorado la ampliación de la edad de la prestación por cuidado de menor con cáncer o enfermedad grave, extendiéndose hasta los 23 y la publicación en el BOE del nuevo Baremo para la valoración del grado de discapacidad que sustituye al vigente de 1999 y cuya actualización y revisión ha constituido una reivindicación histórica de nuestro colectivo.

HOJA DE RUTA DE FEDER

Tras el balance del año 2022, se ha profundizado en los principales hitos que buscan alcanzar los objetivos que marca el plan estratégico de la organización y que se han presentado a la reina Letizia durante la reunión.

“Acercar y generar mayor proximidad entre FEDER y sus grupos de interés; promover la transformación social de lo local a lo global, desde una perspectiva integral; liderar, promocionar y difundir el conocimiento en ER; proporcionar servicios individualizados, en coordinación con nuestras entidades y priorizando los colectivos más desfavorecidos; e impulsar la gestión eficiente y de calidad introduciendo la innovación y la digitalización en los procesos”, ha enumerado Motero.

Entre los principales ámbitos donde se han detenido los participantes en la reunión se destaca la necesidad de generar procesos de humanización en el trabajo de atención directa y con las familias, fortalecer el conocimiento y los procesos de estratificación del tejido asociativo como base para la detección de necesidades y la importancia de optimizar los recursos para garantizar la viabilidad de todos los proyectos y servicios dirigidos a las personas y entidades.

Además, se presentó el proyecto de la Red de Centros de Atención Directa que tendrá su segundo encuentro presencial a final de este mes de enero y que busca poner en valor el trabajo de las entidades que prestan servicios de atención directa.

“Centros que destacan por su especialización y que prestan unos servicios multidisciplinares a las personas. Servicios de rehabilitación, logopedia, enfermería, apoyo psicológico, fisioterapia, terapia ocupacional. Un proyecto de especial relevancia para FEDER porque permite multiplicar la capacidad de intervención directa del tejido asociativo”, ha comentado.

Asimismo, se ha presentado toda la estrategia a nivel internacional que este año adquiere especial relevancia ya que España ejercerá la presidencia del consejo europeo de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023.

“Nuestro objetivo es que las enfermedades raras puedan estar presentes en la agenda y materializar así el compromiso adquirido por el Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero quien trasladó públicamente su implicación en el impulso de un plan de acción a nivel europeo”, ha transmitido Carrión.

Junto a ello, también se ha puesto en relieve el trabajo hacia una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS), fruto de la Resolución sobre las personas que viven con una enfermedad rara adoptada por la ONU el 16 de diciembre de 2021.